Santa Fe, 18 de Febrero de 2011.

El Diputado Provincial Leonardo Simoniello presentó un proyecto de Ley que establece pautas básicas para la asistencia, atención y tratamiento integral sobre personas que padecen Enfermedades Raras.

En septiembre del año 2010 Simoniello presentó un proyecto de ley que establecía, en nuestra provincia, acciones tendientes a garantizar la atención integral de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la cual es considerada una enfermedad que se ubica entre las denominadas "enfermedades raras".

"A partir de ello y de haber tomado conocimiento de la existencia de un sinnúmero de patologías poco conocidas es que decidimos avanzar aún más en la investigación sobre este tipo de enfermedades", declaro el Diputado Provincial.

Cuando referimos a Enfermedades Raras o enfermedades poco comunes, aludimos a aquellas enfermedades graves, crónicas, degenerativas y que generalmente ponen en riesgo la vida de las personas y cuya nota característica parte de una base estadística, ya el número de casos en la comunidad es extremadamente bajo.

Actualmente, la Organización Mundial de la Salud registra casi 20.000 patologías extrañas, que muchas veces no son fáciles de entender. Así, el mal de Capgras, el Koro, la Credicardititis, Síndrome de Hunter, Anemia de Fanconio, Enfermedad de Caroli, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Wiel, Enfermedad de Wolman, Síndrome de Bloom, son parte de esta lista.

En este orden de ideas, Simoniello explicó: "entendemos que nuestra Provincia no debe permanecer ajena a este tipo de situaciones. En diversos países del mundo se está trabajando activamente en investigar, registrar y difundir información sobre estas patologías, por lo que creemos imprescindible crear un ámbito adecuado para la contención y atención de las personas que padecen este tipo de enfermedades".

El proyecto instituye al 29 de Febrero como el día Provincial de las Enfermedades Raras, con la finalidad de difundir y crear conciencia en la población sobre dichas patologías. En los años bisiestos se tendrá como tal el día 28 de febrero. Esta fecha responde a lo extraño, inusual y raro del calendario y en sinfonía con la declaración efectuada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que la instituyó como el día mundial de las enfermedades raras.

"Entendemos que la Provincia de Santa Fe, tanto en sus efectores públicos oficiales, como a través del Instituto Autárquico Provincial de Obras Sociales (I.A.P.O.S), debe brindar la asistencia y tratamiento integral requerido para cada caso en particular, incluyendo todos los aparatos ortopédicos que le permitan a la persona una mejor calidad de vida", declaró Simoniello.

Finalmente el proyecto prevé que el Ministerio de Salud, instrumente una guía explicativa de todo lo que compongan las principales iniciativas en la atención de enfermedades raras, en tanto abarque aspectos asistenciales, necesidades y expectativas de los familiares, líneas de acción, desarrollo, y seguimiento de la enfermedad.

"No debemos olvidar el importante rol que cumplen las familias en la contención de las personas que padecen estas enfermedades y el Estado debe asumir su responsabilidad social, acompañándolas y guiándolas en estos procesos ", expresó por último el Diputado Simoniello.