Presentan un proyecto de Ley con el objeto de establecer, en nuestra provincia, acciones tendientes a garantizar la atención integral de las personas que padecen enfermedades raras

LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DE SANTA FE
SANCIONA CON FUERZA DE
LEY:

Asistencia, atención y tratamiento integrales a personas que padecen Enfermedades Raras.

ARTÍCULO 1º.- La presente ley tiene por objeto establecer acciones tendientes a garantizar la asistencia, atención y tratamiento integrales de las personas que padecen Enfermedades Raras.

ARTÍCULO 2º.- La Autoridad de aplicación establecerá, mediante la reglamentación correspondiente, un listado de enfermedades que se considerarán raras, a los efectos de la aplicación de la presente ley, y que deberá mantenerse actualizado periódicamente.

ARTÍCULO 3º.- Los objetivos de la presente son los siguientes:

a) Garantizar el acceso a los tratamientos necesarios, sean curativos, paliativos o sintomáticos, incentivando el acceso a terapias basadas en evidencias científicas que ofrezcan la posibilidad de mejorar la calidad de vida de las personas que padezcan Enfermedades Raras;
b) Favorecer la unidad del abordaje terapéutico del paciente y su familia;
c) Generar acciones orientadas al mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padezcan Enfermedades Raras, promoviendo el bienestar del núcleo familiar durante el tiempo que requiera la atención y tratamiento de la enfermedad;
d) Promover la investigación y la producción de los denominados "medicamentos huérfanos".
e) Promover la investigación y la especialización de profesionales de la salud en todo lo referido a prevención, detección precoz, diagnóstico y tratamiento de Enfermedades Raras.
f) Desarrollar información actualizada sobre las Enfermedades Raras, ampliando el conocimiento epidemiológico, con la finalidad de optimizar el abordaje de las mismas desde el sistema sanitario en su conjunto, con estrategias globales.
g) Realizar campañas educativas con el fin de difundir información vinculada a Enfermedades Raras, a los efectos de concientizar a la sociedad en general y generar acciones tendientes a garantizar el acceso a la totalidad de la información respectiva, mediante su publicación en Internet y todo otro medio que la Autoridad de Aplicación estime pertinente.

ARTÍCULO 4º.- El Estado Provincial debe garantizar la asistencia y tratamiento integral de las personas que padezcan enfermedades raras, así como de su núcleo familiar, en la órbita de los efectores públicos oficiales provinciales. La asistencia incluirá todos aquellos aparatos ortopédicos que resulten necesarios y le brinden al paciente una mejor calidad de vida.

ARTÍCULO 5º.- El Estado Provincial, previo análisis de la situación socioeconómica de las personas que padecen enfermedades raras, de sus respectivos núcleos familiares y considerando especialmente las circunstancias particulares en cada caso, otorgará ayudas económicas, a través de los Ministerios de Salud y Desarrollo Social en acción conjunta y coordinada, las que deberán ser destinadas a los siguientes fines:

a) Adaptaciones arquitectónicas de la vivienda.
b) Afrontar los gastos que demande el cuidado y acompañamiento permanente de la persona.
c) Traslados a Centros de Salud alejados del radio de su domicilio.
d) Todo otro gasto extraordinario que se ocasione con motivo de la evolución de las Enfermedades Raras.

ARTÍCULO 6º.- El Instituto Autárquico Provincial de Obra Social de la Provincia de Santa Fe - IAPOS -, brindará la cobertura integral a que refiere la presente Ley, comprendiendo todas aquellas prestaciones que resulten idóneas para un adecuado diagnóstico y tratamiento de Enfermedades Raras.

ARTÍCULO 7º.- El Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe será autoridad de aplicación de la presente Ley, coordinando con otras dependencias del Estado todas las tareas que hagan al más eficiente cumplimiento de los objetivos y fines establecidos.

ARTICULO 8º.- El Ministerio de Salud, a través del organismo competente, instrumentará una guía explicativa de todo lo que compongan las principales iniciativas en la atención de enfermedades raras, en tanto abarque aspectos asistenciales, necesidades y expectativas de los familiares, líneas de acción, desarrollo, y seguimiento de la enfermedad.

ARTÍCULO 9º.- La autoridad de aplicación podrá celebrar convenios de colaboración y cooperación con el Estado Nacional, Estados Provinciales y Organizaciones no gubernamentales nacionales e internacionales que se ocupen de ésta temática, en el marco de los objetivos establecidos en la presente Ley.

ARTICULO 10º.- Institúyase el día 29 de febrero de cada año como Día Provincial de las Enfermedades Raras, en los años bisiestos se tendrá como tal el día 28 de febrero.

ARTÍCULO 11º.- Durante la última semana de febrero de cada año, por ser la semana en la que se conmemora, anualmente, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se realizarán diversas actividades tendientes a generar una toma de conciencia en la población y a difundir información a la población en general respecto de estas enfermedades.

ARTÍCULO 12º.- Los gastos que demandan la aplicación de la presente Ley serán atendidos con los siguientes recursos:

a) Con la determinado anualmente en la Ley de Presupuesto.
b) Con recursos prevenientes de leyes especiales.
c) Con donaciones o legados que se realicen para ser afectados a la aplicación de la presentes ley.

ARTÍCULO 13º.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley en el término de noventa (90) días a partir de su promulgación.

ARTÍCULO 14º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

Sr. Presidente:

Durante el mes de Septiembre del año 2010 presentamos ante esta Cámara de Diputados un proyecto de Ley que establecía ciertas pautas básicas para garantizar la atención integral de personas que padecen "Esclerosis Lateral Amiotrófica" (ELA), la cual por su escasa frecuencia esta catalogada como una de las llamadas "enfermedades raras".

A partir de ello y de haber tomado conocimiento de la existencia de un sinnúmero de patologías poco conocidas es que decidimos avanzar aún más en la investigación sobre estas enfermedades.

En la Provincia de Buenos Aires, el Diputado Luis Bruni presentó un proyecto de Ley a través del cual se creaba el "Programa de Enfermedades Raras"; En el mismo sentido el por entonces Diputado Nacional Leonardo Gorbacz (ARI) presento un proyecto de ley sobre enfermedades raras, la que alcanzó a obtener media sanción legislativa en el año 2009. Actualmente la Senadora Nacional Silvia Giusti presentó un proyecto de ley para crear un "Programa Nacional", que tiene como objetivo primordial, implementar una base de datos con las denominadas "enfermedades raras" que se diagnostican en nuestro país.

En consecuencia, entendemos que nuestra Provincia no debe permanecer ajena a este tipo de situaciones por lo que creemos imprescindible regular y crear un ámbito adecuado para la contención y atención de las personas que padecen este tipo de patologías.

La Organización Mundial de la Salud actualmente registra casi 20.000 patologías extrañas, que muchas veces no son fáciles de creer. Así, el mal de Capgras, el Koro, la Credicardititis, Síndrome de Hunter, Anemia de Fanconio, Enfermedad de Caroli, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Wiel, Enfermedad de Wolman, Síndrome de Bloom, son parte de esta lista.

Creemos necesario, en virtud del desconocimiento que se tiene acerca de estas enfermedades, brindar algunas nociones previas, con la finalidad de ofrecer elementos que permitan comprender mejor esta problemática: El concepto de Enfermedades Raras, también conocidas como enfermedades poco comunes, minoritarias o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, alude a aquellas enfermedades graves, crónicas, degenerativas y que generalmente ponen en riesgo la vida, cuya nota común parte de una base estadística: el número de casos en la comunidad es extremadamente bajo.

Si bien la problemática está instalada en todos los países del mundo, el conjunto de patologías que se consideran extrañas depende de las particularidades de cada región. Por ejemplo, para las naciones desarrolladas la malaria integra el grupo de las enfermedades raras, en cambio, en Centroamérica es un mal habitual.

El término de enfermedad rara es un concepto nuevo. Hasta hace poco las autoridades de la salud pública y políticos las habían ignorado ampliamente. En raras excepciones han sido objeto de una política pública sanitaria, por la cual se ha hecho posible un tratamiento preventivo eficaz. Las razones por las cuales las enfermedades raras en conjunto han sido ignoradas durante tanto tiempo se comprenden mejor hoy.

Evidentemente no es posible desarrollar una política sanitaria específica para cada enfermedad. Pero un enfoque global, hasta ahora fragmentado puede llevarnos a una solución. El enfoque global permite salir del aislamiento y crear auténticas políticas sanitarias en el área de la investigación científica y biomédica, desarrollar medicamentos, plantear políticas de la industria, informar y formar a la comunidad médica y a la sociedad, obtener beneficios sociales, hospitalización y tratamiento del paciente.

Asimismo, mientras en Australia se considera que una patología es poco frecuente cuando afecta a una persona de cada 10.000, en Japón se incluyen dentro de este criterio a las que afectan a cuatro de cada 10.000 personas y, en Estados Unidos, se habla de siete de cada 10.000 habitantes.

En España existe actualmente y en constante evolución un Registro de Enfermedades Raras cuya base de datos e información de enfermedades y de medicamentos huérfanos es de acceso público. Su objetivo es contribuir en la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados de enfermedades raras.

En nuestro país la Fundación Geiser (www.fundaciongeiser.org) y el portal de salud Intramed, fruto de una activa tarea de investigación y a partir de una serie de datos recopilados, verificados y organizados, presentaron en Abril del años 2009 una Guía de Recursos en Enfermedades Raras, que consiste en un resumen sobre 60 enfermedades raras para que la gente pueda aprender sobre ellas y consultar a los referentes médicos y a las asociaciones de pacientes específicos.

En el Prólogo II de dicha guía, la Dra. Virginia A. Llerena expresa "vivir con una enfermedad poco frecuente supone, en la mayoría de los casos, vivir en la incertidumbre del "no saber". No saber el diagnóstico, no saber dónde recurrir, no saber como hacer para acceder a lo poco o mucho que hay disponible, no saber cómo evolucionará, no saber cómo ayudar al afectado, no saber si hay tratamiento, no saber. En ninguna otra situación en el ámbito de la Salud hay tanta incertidumbre, tanta soledad, tanta desorientación y vulnerabilidad como en aquellas donde el acceso a la información es difícil."

Esta breve síntesis conceptual del mensaje que se intenta transmitir, resume en parte la importancia de los objetivos que planteamos en el presente proyecto, buscando contar entre otras cosas con información actualizada sobre los tipos de enfermedades raras actualmente existentes, ampliando el conocimiento epidemiológico, con la finalidad de optimizar el abordaje de las mismas desde el sistema sanitario en su conjunto, con estrategias globales. En el mismo sentido y continuando con los objetivos planteados, prevemos la realización de efectivas campañas educativas con el fin de difundir información vinculada a Enfermedades Raras, generando acciones tendientes a garantizar el acceso a la totalidad de la información respectiva, mediante su publicación en Internet y todo otro medio que la autoridad de aplicación estime pertinente.

Tenemos la convicción que el Estado debe asumir una posición activa frente a esta problemática, arbitrando todas las medidas tendientes a garantizar la cobertura integral de la persona que padezca la referida enfermedad, contribuyendo al bienestar de su núcleo familiar.

En este orden de ideas es que proponemos que la Provincia de Santa Fe, tanto en sus efectores públicos oficiales, como a través del Instituto Autárquico Provincial de Obras Sociales, brinde la asistencia y tratamiento integral requerido para cada caso en particular, incluyendo todos los aparatos ortopédicos que le permitan a la persona una mejor calidad de vida.

Por otro lado la iniciativa prevé la posibilidad que el Estado otorgue una ayuda económica, en virtud de la complejidad de la enfermedad y la alteración en la vida diaria de las persona que la padecen y su familia, fundamentalmente teniendo en cuenta las erogaciones extraordinarias que modifican sustancialmente la economía familiar.

Por último se instituyo al 29 de Febrero cómo el día Provincial de las Enfermedades Raras, con la finalidad de difundir y crear conciencia en la población sobre dichas enfermedades. En los años bisiestos se tendrá como tal el día 28 de febrero. Esta fecha responde a lo extraño, inusual y raro del calendario y en sintonía con la declaración efectuada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que la instituyó como el día mundial de las enfermedades raras.

Por lo manifestado, solicito a mis pares el apoyo necesario para la aprobación del presente proyecto.